À propos

"Je suis une maman de 3 enfants atteinte de troubles neurologiques fonctionnels qui aime la vie, et qui pour rien au monde ne compte lâcher ce combat, car la vie est un cadeau unique.

Les premiers symptômes sont apparus courant 2017, avec une  fatigue intense, l'impression de se traîner, plus une difficulté à marcher. Puis, en 2018, les tremblements, raideurs, et mouvements anormaux sont arrivés.

Malheureusement, le début avec le monde médical a été très chaotique : être jugée et prise pour quelqu'un que l'on n’est pas est très difficile. Surtout, lorsque nous-mêmes ne comprenons pas ce qui nous arrive. Alors nous menons deux combats en un (celui de la reconnaissance de la pathologie et celui contre celle-ci). Par contre, par la suite, j'ai eu des thérapeutes incroyables qui n’ont jamais cesser de croire en moi et de m'aider dès que cela était possible.

Mais avoir une pathologie méconnue met tout le monde dans l’embarras sans savoir exactement quelle est la meilleure  méthode pour m'aider à avancer, jusqu' à ce que je croise le Dr Parain.

Aujourd'hui, je me stabilise enfin grâce à la machine à stimulation magnétique périphérique et aux vêtements de compression.

J'ai montée cette association afin que je puisse éviter à d'autre d'avoir le même parcours, de pouvoir échanger sur la maladie en étant compris, et de faire en sorte que mon expérience soit une force pour vous venir en aide.

"Seul on va plus vite mais ensemble on va plus loin" Balthazar Dadvisard

 

Aude, présidente de l'association