Cette association a plusieurs missions telles que :
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Informer sur cette maladie rare
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Soutenir et accompagner les personnes atteintes
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Aider au financement d'aménagements que ce trouble entraine
SON RÔLE
Troubles neurologiques fonctionnels une maladie rare
Ses symptômes
Les patients avec troubles neurologiques fonctionnels présentent des symptômes multiples qui peuvent être isolés ou associés : des phénomènes de paralysies, des troubles de la sensibilité d’un ou plusieurs membres, des mouvements anormaux à type de tremblements ou dystonie ou dyskinésie, des crises dissociatives dites non épileptiques, certaines douleurs neuropathiques primaires focales ou diffuses comme la fibromyalgie et presque constamment de la fatigue. On peut trouver une description exhaustive de tous ces symptômes sur le site «neurosymptoms.org » qui est en plusieurs langues.
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Citation du Dr PARAIN, neurologue à ROUEN.
Un outil miraculeux
Une machine à stimulation magnétique périphérique, conçue au Danemark, soulage les symptômes des personnes atteintes de ce trouble. L'utilisation de celle-ci permet en effet de rétablir la connexion entre le cerveau et les capteurs proprioceptifs. Ces derniers recueillent des informations et informent le cerveau, ils jouent également un rôle important dans la proprioception (perception que nous avons de notre corps dans l'espace). Ils sont situés dans les tissus conjonctifs entourant l'ensemble des organes de notre corps.
Il existe différents types de stimulation : celle dite focale utilisée par les CHU (Centre Hospitalier Universitaire) qui ne couvre qu'1 à 2 cm² du cortex cérébral, elle s'avère donc utile seulement si une zone est ciblée et celle dite à large champ. Les TNF, ne comportant pas de zone identifiée, requièrent l'utilisation d'une stimulation magnétique (périphérique ou centrale) à large champ. Les stimulations traversent alors la peau de manière indolore et créent des courants magnétiques en profondeur stimulant les filets nerveux et par conséquent les propriocepteurs.
Qu'est ce qu'un trouble neurologique ?
Le concept des troubles neurologiques fonctionnels apparait en 2012.
Les troubles neurologiques fonctionnels sont des troubles neurologiques classiques présentant des examens dit normaux. Cette pathologie est due à des troubles de la connectivité cérébrale équivalent à une fragilité de la connexion neuronale. Cependant, les chercheurs ne sont pas en capacité actuellement d'objectiver cela en imagerie conventionnelle même si cela s'effectue dans certains laboratoires de recherches. Les patients sont donc souvent diagnostiqués, à tort, comme des malades psychiatriques.
Malgré son caractère rare, les troubles neurologiques fonctionnels représentent le deuxième motif de consultation en neurologie externe.
Cette pathologie s'accompagne souvent d'un caractère évolutif. Il est donc important d'avoir recours rapidement aux stimulations magnétiques périphériques, afin de garantir son efficacité.
TOUT SAVOIR
Des ressources
Si vous souhaitez vous renseigner davantage, vous pouvez vous rendre sur qui est un site sur lequel nous avons ouvert une cagnotte en ligne afin d'obtenir les fonds nécessaires à l'achat d'une machine à stimulations magnétiques périphériques. Vous retrouverez également un interview réalisé par Radio Laser ainsi qu'un reportage réalisé par France 3 sur le compte instagram :
Vous pouvez également consulter pour plus d'informations concernant les TNF (Troubles Neurologiques Fonctionnels). Vous y retrouverez également des vidéos de différentes séances de stimulations magnétiques périphériques.
Soutenir et accompagner
En faisant en sorte que chacun puisse bénéficier d'un accompagnement aidant et sécurisant dans cette maladie rare mais non moins difficile à vivre
En apportant un maximum d'informations sur les démarches administratives, les aides, et sur les diverses prises en charge médicale, ainsi que la manière d'associer son travail avec la fatigabilité et le handicap physique,...
Aider le financement d'aménagements liés aux handicaps que ce trouble entraine
En facilitant l'achat d'aménagements liés au logement et/ou d'équipements médicaux (fauteuil roulant, vêtements compressifs... ) afin de garantir aux malades un mieux vivre.
Notre premier objectif, est de recueillir les fonds nécessaires à l'achat d'un véhicule adapté, au profit de Aude. Vous pouvez consulter les plans du type de véhicule que nous recherchons, en cliquant .
Le coût de se véhicule se situe entre 50 000€ et 60 000€. Pour participer il vous suffit de vous rendre à .
A savoir : vos dons sont déductibles de vos impôts.
